보행·호흡·의사소통 등 복합적 지원 필요한 뇌병변장애인
분절된 서비스, 스스로 끊임없이 증명해야 하는 삶
“개개인의 특성에 맞는 지원 받도록 법 제정 필요”
한뇌협, ‘뇌병변장애인권리보장법’ 초안 제시

한국뇌병변장애인인권협회가 16일 오후 2시 서울 여의도 이룸센터에서 토론회를 열고, 뇌병변장애인의 특성과 욕구에 맞는 지원을 가능하게 할 입법적 기반 마련의 필요성을 제기했다.

뇌병변장애인은 뇌성마비나 뇌졸중 등으로 인해 보행뿐 아니라, 연하(삼킴)·호흡 문제, 의사소통 장애, 만성 통증 등 복합적인 어려움을 동반하는 경우가 많다. 그러나 현행 장애인 지원체계는 이러한 특수성을 세밀하게 반영하기보다 포괄적으로 운영되고 있어, 뇌병변장애인 당사자들이 서비스 이용 과정에서 지속적인 어려움을 겪고 있는 것이 현실이다.

토론회에서는 분절된 지원제도를 개선하고 개인별 욕구에 기반한 서비스 지원을 강화하는 방안과 함께, 권리 보장을 위한 실질적인 정책 대안으로 ‘뇌병변장애인권리보장법’ 초안이 제시됐다.

“뇌병변장애인, 자신의 특성에 맞는 지원 받도록 법 제정 필요”

조인영 공익인권법재단 공감 변호사는 “현재 뇌병변장애인의 경우 ‘발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률’에 따른 서비스를 이용하는 사례가 있지만, 발달장애가 없고 뇌병변장애만 있는 경우에는 아예 해당 서비스에서 배제되고 있다”며 “(발달장애인을 위한) 서비스를 이용하도록 하는 것 자체가 뇌병변장애인의 특성에 맞는 지원이 마련돼 있지 않다는 점을 보여주며, 제도 전반에 근본적인 서비스 공백이 존재함을 드러낸다”고 짚었다.

이어 “발달장애 대상 지원 체계는 인지·행동 특성을 중심으로 설계되어 있는데, 뇌병변장애인은 연하·호흡 위험, 경직·경련과 같은 의료적 관리, 이동·자세 유지 지원, AAC(보완대체 의사소통) 지원, 지속적인 재활 연계 등 전혀 다른 특성과 지원체계를 필요로 한다. 따라서 현행 구조에서는 뇌병변장애인의 욕구가 제도에 흡수되지 못하며 실질적 지원으로 이어지지 않는다”고 이야기했다.

또한 조 변호사는 “뇌병변장애인에 대한 국가 단위의 실태조사 및 수요조사가 제대로 이뤄지지 않고 있다”며 “‘장애인복지법’상 장애 유형별로 조사를 하도록 되어 있는데 사실상 우선순위에서 밀려나고 있고 제대로 조사된 바가 한 번도 없다”고 설명했다.

보건복지부는 2015년 ‘뇌병변장애인 지원서비스 현황 분석 및 지원 정책 방향 연구’를 진행한 바 있다. 해당 연구는 등록장애인 데이터베이스(DB)와 선행연구를 활용해 뇌병변장애인의 전반적인 현황과 서비스 이용 실태를 정리했고, 당시 ‘뇌병변장애인의 욕구에 맞는 신규 서비스 유형을 개발해야 한다’, ‘체계적인 제공 방안을 마련해야 한다’는 결론을 제시했다. 조 변호사는 “그로부터 10년이 지났음에도 여전히 관련 체계는 제대로 구축되지 않고 있다”고 지적했다.

이러한 문제점을 개선하기 위한 방안으로 조인영 변호사가 작성하고, 한국뇌병변장애인인권협회 정책위원회와 의사소통위원회가 함께 논의 중인 ‘뇌병변장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률안’ 초안이 공개됐다.

해당 법안은 뇌병변장애인이 자신의 특성에 맞는 지원을 받는 것이 당연한 ‘권리’임을 선언하고, 뇌병변장애인의 중증도와 운동·균형 기능, 의사소통 방식, 중복장애 여부 등을 종합적으로 고려해 획일적 기준에 좌우되지 않도록, 개인의 기능과 욕구에 기반한 맞춤형 지원을 제공해야 한다는 점을 법적 의무로 규정했다.

또한 맞춤형 지원이 선언적 문구에 그치지 않도록, 실태조사에서 종합계획과 지역계획으로 이어지는 국가정책 체계를 법안에 명시했다.

조 변호사는 “‘개별 장애 유형마다 별도의 법률이 필요한가’, ‘법률 제정이 문제 해결의 적절한 방식인가’라는 질문이 제기될 수 있다고 본다”며 “그러나 뇌병변장애인에 대한 체계적인 지원 필요성을 연구하는 과정에서, 법률로 명확히 규정하지 않으면 누구도 자발적으로 서비스를 제공하거나 전달체계를 구축하지 않는 현실을 확인했다”고 말했다. 이어 “이러한 상황에서 보건복지부나 정부에만 맡겨두는 것보다 법률 제정이 필요하다고 판단하게 됐다”고 덧붙였다.

분절된 서비스, 스스로 끊임없이 증명해야 하는 삶

이어진 토론에서 이혜경 한국장애인개발원 정책연구부 부장은 “조 변호사의 의견에 공감한다”면서도 “기존 제도를 활용해 개선하는 방안과 신규 제도를 추진하는 노력이 통합적으로 이뤄졌으면 한다”고 밝혔다.

이 부장은 “아동에 대한 지원은 ‘장애아동복지지원법’에서 다루고 있으며, 장애 유형을 세부적으로 명시하지 않았을 뿐 사실상 모두를 포함하고 있다”고 설명했다. 이어 “내년 3월 시행 예정인 ‘의료·요양 등 지역 돌봄의 통합지원에 관한 법률’ 역시 올해 시범사업을 진행 중인데, 65세 미만의 경우 지체장애와 뇌병변장애를 중심으로 추진되고 있다”며 “이처럼 특정 장애 유형에 특화된 사업이 필요하다고 본다”고 말했다. 그러면서 “새로운 법 제정이 어렵다면 기존 법률을 개정해 특화 영역을 설정하거나 우선순위를 두는 등 다양한 대안을 검토할 필요가 있다”고 이야기했다.

강남대학교 사회복지학과 박사과정 중인 뇌병변장애인 당사자 김시내 씨도 토론에 나섰다. 김 씨는 AAC 기기를 통해 “지금도 뇌병변장애인은 필요한 지원을 받기 위해 스스로를 끊임없이 증명하고 설득해야 한다”며 “개별 서비스는 존재하지만, 그것들이 삶을 지탱하도록 유기적으로 연결되지 못하는 구조적 문제가 남아 있다”고 말했다.

이어 “서비스 간 연속성이 확보되지 않아 우리의 일상은 언제든 중단될 수 있는 상태에 놓여 있다. 이러한 단편적 지원으로는 뇌병변장애인의 복합적이고 진행적인 특성을 따라갈 수 없다. 그 결과 뇌병변장애인의 일상은 여전히 ‘보장된 일상’이 아니라 ‘요청해야 하는 일상’으로 남아있고, 제도가 늘어날수록 오히려 스스로를 반복해 증명하고 설명해야 하는 부담만 커지고 있다”고 강조했다.

김 씨는 “삶 전체를 지탱할 수 있는 연속적·통합적 지원체계가 필요하다. 의료, 돌봄, 이동, 의사소통, 재활 등 일상 기능은 각각 분리된 영역이 아니라 상호 의존적인 구조로, 어느 하나라도 끊어지는 순간 삶 전체가 흔들릴 수 있다”고 말했다.

그는 “그럼에도 현재 복지체계는 이러한 연결 구조를 충분히 담아내지 못하고 있다. 이 같은 기반은 공공 영역에서 체계적으로 마련돼야 한다”며 “일상이 권리가 되고, 그 권리가 다시 일상을 지켜주는 사회로 나아가기 위한 출발점이 법제화가 되기를 바란다”고 밝혔다.